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También podéis ver el nuevo Tríptico de AEBHA.
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 ¿QUÉ
PRETENDEMOS? |
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| ¿QUÉ
HACEMOS? |
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| ¿DÓNDE
ESTAMOS? |
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¿QUIÉNES SOMOS? |
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A.E.B.H.A. es la Asociación Espina
Bífida e Hidrocefalia de Alicante. Asociación sin ánimo de lucro que tiene como ámbito de
actuación Alicante ciudad y Provincia y cuya finalidad, según Estatutos es
la protección en todos sus aspectos de los afectados de Espina Bífida y/o
Hidrocefalia, fomentando al efecto y perfeccionando en lo posible el nivel
asistencial, educativo, laboral y social de dichos
afectados. |
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Nace A.E.B.H.A. como Asociación el 22 de noviembre de 1.982,
acogiéndose a la Ley 191/1964 y al Real Decreto núm.
1.440/65. |
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El C.I.F. de A.E.B.H.A. es G-03159902 |
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Esta inscrita en el Registro de Entidades de Recuperación y
Rehabilitación de Minusválidos con el número 1.569. |
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Esta inscrita en el Registro de Asociaciones del Gobierno
Civil con los números 47.844 y 1.444 Nacional y Local
respectivamente. |
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Está inscrita en el Registro de la Dirección General de
Servicios Sociales de la Consellería de Bienestar Social de la Generalitat
Valenciana con el número I.A-278. |
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Es miembro fundador de la Federació D´Espina Bífida i
Hidrocefàlia-Comunitat Valenciana (F.E.B.H.-C.V.). |
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Esta integrada en la Federación Española de Asociaciones de
Espina Bífida e Hidrocefalia (F.E.A.E.B.H.) que a su vez forma parte
de la Federación Internacional de Asociaciones de Espina Bífida e
Hidrocefalia (I.F.H.S.P.). |
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Forma parte de la Confederación Coordinadora Estatal de
Minusválidos Físicos (COCEMFE). |
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¿QUÉ PRETENDEMOS? |
A pesar
del tiempo transcurrido desde la fundación de A.E.B.H.A. y de que la
situación general de los discapacitados ha mejorado sensiblemente en los
últimos 10/15 años, nuestros objetivos sino son los mismos que hace 17
años, son bastante parecidos y los podemos concretar en : |
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CLASIFICACIÓN DE ENFERMOS
CRÓNICOS |
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Es
nuestra reivindicación prioritaria en estos momentos, consideramos
totalmente injusta la situación en la que nos encontramos toda vez que se
considera la Espina Bífida como enfermedad común, con lo que conlleva de
un mayor gasto para los afectados y familiares dada la cantidad de
medicación, material de incontinencia y ortoprotésico que los afectados
necesitan para su vida diaria. Consideramos que nuestra situación es
discriminatoria con respecto a otros colectivos (Diabéticos, S.I.D.A.,
etc.). Es una negociación que se está realizando desde la Federación
Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia desde hace ya más
de 10 años y que esperamos se resuelva favorablemente en el plazo más
breve posible. |
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MEDICINA |
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En el ámbito de la medicina, nuestros objetivos van encaminados en dos vías
diferentes, por un lado consideramos imprescindible que se realicen Campañas de Prevención por parte de las Autoridades
Sanitarias con el fin de evitar en lo posible el nacimiento de más
afectados y por otro la creación en la Red de Hospitales Públicos de Unidades multidisciplinares (mínimo una por provincia), en
las que de forma global y coordinada nuestros afectados puedan ser
tratados por los especialistas que normalmente los tratan (Neurólogo,
Urólogo, Traumatólogo,Ortopeda, Neurocirujano, Fisioterapeuta, Enfermero,
etc.) con el fin de evitar en lo posible el absentismo escolar y laboral
que estas visitas médicas crean en la actualidad. |
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ELIMINACIÓN DE BARRERAS
ARQUITECTÓNICAS |
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De
todos es conocida la condición de intransitable para discapacitados
físicos que tienen nuestras ciudades y pueblos, pero no solo las barreras
arquitectónicas en las vías urbanas impiden el normal movimiento de los
mismos, además debemos conseguir la adaptación de los accesos a todo
centro público (Centros Oficiales, Cines, Teatros, Parques, Grandes
Almacenes, Bares, etc..) y sobre todo en los Centros de Enseñanza (Centros
de Primaria, Secundaria, Bachiller y Universidad). |
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ACCESO A LA
EDUCACIÓN |
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Partiendo de la base de que la formación es quizá la base más
importante de cara a la independencia y futuro acceso al mercado de
trabajo de los afectados de Espina Bífida y de los discapacitados en
general, y siendo conscientes de que la situación ha mejorado en los
últimos 15 años, hemos de seguir luchando para que nuestros afectados,
tanto niños como jóvenes o adultos, tengan acceso a los centros de
educación, valga el ejemplo de una ciudad como Alicante en la que solo
tenemos 1 centro de Preescolar y Primaria adaptado y con el personal de
apoyo necesario para la correcta escolarización de estos niños y no
existe ningún centro de Secundaria y Bachillerato que los pueda
admitir en la situación adecuada. Por lo tanto es esta una batalla en la
que debemos continuar hasta conseguir que la Ley se cumpla por parte de
las Autoridades competentes y así solucionar esta situación. |
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DIVULGACIÓN |
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Para
A.E.B.H.A. es fundamental la divulgación entre la sociedad en general de
lo que es y lo que significa padecer Espina Bífida y/o Hidrocefalia, en
este sentido, realizamos cursos, folletos y otras
publicaciones. |
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¿QUÉ HACEMOS? |
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COORDINACIÓN DE ACTIVIDADES Y GESTIÓN ECONÓMICA
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Desde la Junta Directiva de A.E.B.H.A. se coordinan las actuaciones a realizar dentro del Proyecto Anual de Actividades y se realizan los contactos con las Entidades Públicas o Privadas con el fin de obtener las subvenciones económicas necesarias para la realización de las actividades y el mantenimiento de la Asociación. |
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ASISTENCIA SOCIAL |
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Esta
actividad, realizada exclusivamente por la Trabajadora Social de
A.E.B.H.A., cubre una de las facetas más importantes de la asociación, y
consiste fundamentalmente en proporcionar información, asesoramiento y
orientación a familiares y afectados en torno a toda relación con
Organismos Oficiales, elaboración de informes sociales, visitas
domiciliarias, etc.. |
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REHABILITACIÓN Y
FISIOTERAPIA |
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Mantenemos en funcionamiento un Servicio de Rehabilitación y
fisioterapia no solo para nuestros afectados, sino que está abierto a
cualquier discapacitado que requiera este servicio. |
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GRUPO DE JÓVENES |
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Coordinado por un profesional voluntario, este grupo que aglutina a
los jóvenes entre 16 y 30 años, se trabaja mediante talleres, en torno a
la autoestima, la independencia, el ocio, etc.. Y de forma independiente,
organizan actividades tanto a nivel de salidas como de sesiones con
profesionales para tratar temas concretos (vida autónoma, sexo, etc..).
Lleva funcionando 3 años y desde A.E.B.H.A. vemos en ellos el futuro de
la Asociación. |
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GRUPO DE MENORES |
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Los
niños Espina Bífida presentan un alto índice de absentismo escolar como
consecuencia de las frecuentes hospitalizaciones y tratamientos
rehabilitadores, que hacen que el niño pierda constantemente experiencias
físicas y sociales que repercuten negativamente en su desarrollo.
Pretendemos crear un espacio donde se favorezca su desarrollo,
proporcionando estímulos, propiciando experiencias y verbalizando acciones
durante el juego que les permita una relación más de igual a igual. |
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ESCUELA DE PADRES |
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En la
tarea de "ejercer" como padres, cada uno va educando a sus hijos en
función de intuiciones, de lo que hemos aprendido de nuestros padres o
amigos o de recetas de algún libro. En general nos manejamos con poca
seguridad, y esto se agrava cuando alguno de nuestros hijos presenta
alguna discapacidad. |
Se nos
plantea la necesidad de los padres de tener acceso a una formación útil,
seria y accesible en la tarea de ayudar a crecer a nuestros hijos, es por
lo que A.E.B.H.A., se plantea la necesidad de crear una Escuela
Permanente de Padres. |
Partiendo de que la iniciativa individual es insuficiente ante los
retos y problemáticas sociales que surgen actualmente, es necesario, pues,
que el individuo se integre plenamente en un grupo de iguales con el fin
de mejorar y transformar su entorno. Esto es lo que con la ayuda de
profesionales realizamos, y hemos de deciros que la experiencia es
realmente gratificante. |
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VOLUNTARIADO |
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A.E.B.H.A., cuenta con una bolsa de voluntarios, que en número
variable, colaboran en las actividades que desarrolla la Asociación. Ante
las características de nuestros afectados, lo primero que nos planteamos
fue el darles una formación adecuada con el fin de que pudieran
desarrollar sus funciones de forma correcta y evitando posibles temores
por su parte, es por ello que este año y en colaboración con la Federació
D´Espina Bífida i Hidrocefàlia-Comunitat Valenciana, hemos organizado en
las tres provincias de la Comunidad (Valencia, Castellón y Alicante), un Curso Específico de Formación de Voluntariado en Espina
Bífida. |
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¿DÓNDE ESTAMOS? |
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AEBHA |
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C/ María Guerrero nº2, Local C |
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03008 ALICANTE |
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Tel.: 966 08 82 59 - 670 41 61 58 - Fax.: 965 10 59 31 |
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