AEBHA — Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante

Nuestra Historia

Más de 40 años al lado de quienes más lo necesitan

La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia de Alicante (AEBHA) es una entidad sin ánimo de lucro fundada en diciembre de 1982 por un grupo de padres y madres cuyos hijos e hijas nacieron con esta malformación congénita.

Atendemos a personas con espina bífida e hidrocefalia, otras discapacidades y sus familiares en toda la provincia de Alicante, con sede en Alicante ciudad y delegación en Elche.

Utilidad Pública

Excelencia 2 Estrellas

Misión

Mejorar la calidad de vida e integración social

Visión

Sociedad inclusiva con igualdad y dignidad

Valores

Compromiso, transparencia, cercanía

Excelencia a la Gestión

Compromiso Social — Nivel 2 Estrellas

Nuestra Actividad

Galería

Momentos e imágenes que reflejan nuestro trabajo diario y el impacto en la comunidad.

Equipo AEBHA

Salida por Alicante

Taller de Cocina

Jornada AEBHA

Día Nacional EB

Nuestros Servicios

Atención integral y especializada

Un abanico de servicios para cubrir todas las necesidades de nuestros usuarios y sus familias.

Atención Social

Dos trabajadoras sociales ofrecen información, orientación y apoyo a personas con espina bífida y otras discapacidades, así como a sus familias, mediante intervención individual, familiar, grupal y comunitaria.

Promoción Laboral

En colaboración con COCEMFE Alicante, con bolsa de empleo y APDA. Acciones de motivación, búsqueda activa de empleo e información sobre actividades formativas y ocupacionales.

Fisioterapia

Fisioterapeuta especialista en pediatría, neurología y traumatología. Sesiones individuales de 45 min o grupales de 1 hora. Primera consulta gratuita. Equipamiento: electroanalgesia, ultrasonidos, tablas de equilibrio, columpios vestibulares, pelotas Bobath.

Vida Adulta

Programa de adquisición de habilidades: gestión económica, cocina, tareas domésticas, uso de transporte, participación comunitaria. Intervención grupal e individual, en sede y a domicilio.

Terapia Ocupacional

Intervención a domicilio en autonomía personal: higiene, vestido, manejo de ayudas técnicas, uso de transporte público. Asesoramiento sobre adaptaciones del hogar. Sala de estimulación multisensorial para niños.

Préstamo Material

Servicio gratuito de préstamo de handbikes, triciclos, sillas de ruedas, andadores y muletas. Material donado por socios para intervenciones, reparaciones u otras necesidades temporales.

Ocio y Tiempo Libre

Actividades mensuales con voluntarios, viajes de verano en alojamientos adaptados, Jornada del Día Nacional con concurso de postres, y Encuentro de Fin de Año en hoteles adaptados.

Sensibilización

Programa 'La Espina Bífida en la Escuela: Tú te mueves, yo también'. Campañas de prevención con ácido fólico en institutos. Divulgación en ferias, Día Nacional (21 nov) y Día Internacional (3 dic).

Información Médica

¿Qué es la Espina Bífida?

Una grave malformación congénita dentro del espectro de los Defectos del Tubo Neural.

La Espina Bífida o Mielomeningocele ocurre cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre el día 23 y 26 del embarazo.

Esta malformación impacta tres sistemas: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación neurológica produce hidrocefalia en el 90% de los casos.

Aproximadamente 3.700 personas padecen espina bífida o hidrocefalia en la Comunitat Valenciana.

Tipos de Espina Bífida

Se presenta como una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto. Es la forma más grave y requiere intervención quirúrgica al nacer. Más del 80% desarrollan hidrocefalia, cuyo tratamiento típico es la derivación ventricular.

Un quiste o saco que contiene membranas de la capa protectora de la médula espinal. Presenta mínimo daño nervioso y tiene mejor pronóstico.

Presentan bultos en la zona lumbar baja con mínima lesión neurológica, pero posible afectación vesical.

Aproximadamente un 15% de las personas «sanas» la tienen sin síntomas detectables. Es la forma más leve.

Cerebro Normal

Ventrículos de tamaño normal. LCR circula y se absorbe correctamente.

Hidrocefalia

Ventrículos agrandados por acumulación de líquido. Presión intracraneal elevada.

Prevención con Ácido Fólico

Consumir 0,4 mg de ácido fólico diariamente podría reducir hasta en un 70% la probabilidad de espina bífida. Se recomienda iniciar antes del embarazo.

Transparencia